در حالی که جامعهٔ پزشکی و بیماران هموفیلی در ایران به دنبال بهبود وضعیت درمان و امکانات پزشکی هستند، کانون هموفیلی از وضعیت نگرانکنندهٔ بیش از چهار هزار بیمار هموفیلی در کشور خبر داده است. این بیماران به دلایل متعدد از جمله کمبود دارو و عدم دسترسی به درمانهای مناسب، در شرایط خطرناکی قرار دارند.
چالشهای جدی و بیتوجهی مسئولان
به گفتهٔ مسئولان این کانون، بسیاری از بیماران هموفیلی به علت نبود داروهای ضروری و هزینههای بالای درمان، مجبور به تحمل درد و رنجهای طاقتفرسا هستند. این در حالی است که عدم توجه مسئولان به این بحران میتواند عواقب جبرانناپذیری برای این بیماران به دنبال داشته باشد.
همچنین، کانون هموفیلی از عدم اطلاعرسانی کافی دربارهٔ بیماری هموفیلی و نیازهای بیماران انتقاد کرده و بر لزوم اقدامات فوری برای بهبود وضعیت این بیماران تاکید دارد. در این میان، انتظار میرود که مقامات مسئول با جدیت بیشتری به این مشکل رسیدگی کرده و از تحمیل درد و رنج بیشتر بر این قشر آسیبپذیر جلوگیری کنند.
